ATAXIA TELANGIECTASIA: VOCÊ SABE QUE DOENÇA É ESSA?

Hoje vim compartilhar um assunto bem chato, mais é preciso.  Vou falar um pouquinho sobre uma doença ainda muito rara que é a ATAXIA TELANGIECTASIA. A Ataxia é uma doença degenerativa que afeta principalmente os sistemas imunológico e nervoso. A doença é uma herança hereditária causada por um defeito no cromossono 11. A Ataxia afeta principalmente a marcha, que é cambaleante, a deglutição, a coordenação motora e a visão.  A doença é progressiva e a cura ainda está bem longe.  Porém várias pesquisas ajudam a melhorar o dia-a-dia deesas pessoas.
O meu motivo em criar essa postagem, não é só por curiosidade, mais sim por viver esse problema pessoalmente.  Sou madrinha de uma criança portadora dessa doença, aliás duas meninas, são gêmeas.  São filhas de grades amigos meus, que estão passando por esse problema.  A Luisa e a Isabela tem 06 aninhos e apesar de algumas dificuldades, vivem uma vida normal.  Frequentam a escola, brincam, se comportam como qualquer criança da sua idade.  São bem espertas, carinhosas, falantes e elétricas, não param um minuto, apesar dos sintomas. 
A minha intenção com essa postagem é compartilhar com outras pessoas, que tenham doentes ou não, sobre essa doença, que infelizmente ainda não tem cura.  
Em São Paulo, existe um grupo de estudo sobre a doença chamado Projeto AT/ Brasil, coordenado por Maria Angélica Lodovici.  Esse grupo cadastra famílias para a coleta de informações para que as pesquisas continuem.  O grupo de estudos lançou dois livros com informações completas sobre a doença que estão disponíveis gratuitamente na internet para a leitura e download.
Vou postar aqui o endereço na internet  para quem se interessar em saber mais sobre o assunto.
A coisa mais importante, é o amor e a esperança que os pais precisam dispor aos seus filhos portadores da Ataxia. O carinho e o amor são com certeza o melhor remédio.

http://www.bragid.org.br/pac_livro.php