Hoje vim compartilhar um assunto bem chato, mais é preciso. Vou falar um pouquinho sobre uma doença ainda muito rara que é a ATAXIA TELANGIECTASIA. A Ataxia é uma doença degenerativa que afeta principalmente os sistemas imunológico e nervoso. A doença é uma herança hereditária causada por um defeito no cromossono 11. A Ataxia afeta principalmente a marcha, que é cambaleante, a deglutição, a coordenação motora e a visão. A doença é progressiva e a cura ainda está
bem longe. Porém várias pesquisas ajudam a melhorar o dia-a-dia deesas pessoas.
O meu motivo em criar essa postagem, não é só por curiosidade, mais sim por viver esse problema pessoalmente. Sou madrinha de uma criança portadora dessa doença, aliás duas meninas, são gêmeas. São filhas de grades amigos meus, que estão passando por esse problema. A Luisa e a Isabela tem 06 aninhos e apesar de algumas dificuldades, vivem uma vida normal. Frequentam a escola, brincam, se comportam como qualquer criança da sua idade. São bem espertas, carinhosas, falantes e elétricas, não param um minuto, apesar dos sintomas.
A minha intenção com essa postagem é compartilhar com outras pessoas, que tenham doentes ou não, sobre essa doença, que infelizmente ainda não tem cura.
Em São Paulo, existe um grupo de estudo sobre a doença chamado Projeto AT/ Brasil, coordenado por Maria Angélica Lodovici. Esse grupo cadastra famílias para a coleta de informações para que as pesquisas continuem. O grupo de estudos lançou dois livros com informações completas sobre a doença que estão disponíveis gratuitamente na internet para a leitura e download.
Vou postar aqui o endereço na internet para quem se interessar em saber mais sobre o assunto.
A coisa mais importante, é o amor e a esperança que os pais precisam dispor aos seus filhos portadores da Ataxia. O carinho e o amor são com certeza o melhor remédio.
Olá Andréa, minha filha tem 8 anos e também sofre com essa doença. Após os sete anos piorou muito e hoje só anda com nossa ajuda. Frenquenta o 3o Ano e tem notas muito boas, 8, 9 e muitos 10. Essa não é nossa precocupação, nos precupamos com seu futuro. Ela tem imunidade baixa, zero de IG A, por isso todos os meses passa uma tarde no hospital para tomar, como soro, IMUNOGLOBULINA humana. Ela faz tratamento também com antibióticos, uma terapia, dose baixa e continuo. Tudo isso devido as invecções respiratórias frequentes que tinha com 7 anos, hoje como tratamento não tem mais. FAz fisio, TO e Fono. Apenas quero dizer também que vivemos a 7 anos, numa vida de angustia e sofrimento. Desde que descobrimos os problemas de saúde, com 1 ano e 2 meses, quando ela começou a andar, vivemos apenas pra ela ter um pouco mais de alegria. Temos muita esperança de surgir uma solução para a Ataxia.
ResponderExcluirola eu sou a ellen a minha filha tambem te at;sofro a 7 anos tambem mais oq mais me faz ter força é somente deus pra aguente essa doença na minha vida,gostaria muito ter contato com maes que que passar po essa sintuaçao.
ResponderExcluirola, meu nome é Rosiene e tenho uma filha com ataxia, tem 13 anos é linda, inteligente e detalhista em tudo que faz com toda deficiência que a doença deixou, eu aprendo muito com ela é super esforçada, esta no 8° ano e tem notas ótimas eu a chamo de joia, por que eu cuido com muito carinho, por que é um presente de Deus, se ele me deu ela assim é por que ele sabia que eu seria capaz de cuidar,AMIGOS tenham fé, para DEUS nada é impossível.
ResponderExcluirpreciso falar com vc meu email anapaulafranca@outlook.com
Excluirola, meu nome é Rosiene e tenho uma filha com ataxia, tem 13 anos é linda, inteligente e detalhista em tudo que faz com toda deficiência que a doença deixou, eu aprendo muito com ela é super esforçada, esta no 8° ano e tem notas ótimas eu a chamo de joia, por que eu cuido com muito carinho, por que é um presente de Deus, se ele me deu ela assim é por que ele sabia que eu seria capaz de cuidar,AMIGOS tenham fé, para DEUS nada é impossível.
ResponderExcluirAndréa, eu preciso falar com os pais da Isabela e Luiza. Rosemary e Jesus, por favor entrem em contato comigo. leormen@hotmail.com
ResponderExcluir